TERAPI IVIG/IVGG UNTUK AUTISME

Terapi IVIG/IVGG Untuk Autisme
Dr. Rudy Sutadi, SpA, MARS, SPdI
(Dokter Spesialis Anak. Konsultan Ahli Autisme, Applied Behavior Analysis, dan Biomedical Intervention Therapy)

TANYA:
1. Apakah yang dimaksud dengan terapi IVIG untuk penyandang Autis.
2. Di manakah di Indonesia yang bisa melakukan terapi ini?
3. Berapa biayanya? (karena sering disebutkan bahwa terapi ini MAHAL)
4. Evaluasi sistem imun apa yang harus dilakukan sebelumnya?
Zuhdi Setiadi-Semarang

JAWAB:
Terapi IVIG/IVGG (Intra Venous Immunoglobulin-G / Intra Venous Gamma Globulin) pada penyandang autisme, yaitu pemberian sejumlah besar dosis Imunoglobulin-G / Gama Globulin (zat kekebalan yang terdapat dalam darah) pada penyandang autisme yang diberikan secara infus kedalam vena (pembuluh darah balik).
Dasar pemberian ini adalah untuk menterapi masalah otoimun di otak penyandang autisme yang terjadi akibat reaksi otoimun yang dikaitkan dengan akibat pemberian imunisasi Campak (Measles) dan atau MMR (Measles, Mumps, dan Rubella).

Reaksi otoimun, yaitu suatu reaksi tubuh yang abnormal terhadap suatu zat yang masuk kedalam tubuh, dalam hal ini yaitu vaksin Campak/MMR.
Normalnya tubuh membentuk suatu zat anti (kekebalan/imun) terhadap vaksin tersebut, namun pada kondisi otoimun, zat kekebalan yang terbentuk justru merugikan tubuh yaitu dengan menyerang/merusak sarung myelin (MBP= Myelin Basic Protein) yang menyelimuti serabut-serabut sel-sel syaraf otak (neurit/dendrit pada neuron).
Sarung myelin ini ibarat insulator karet/plastik pada kabel listrik, sehingga jika rusak maka akan mengganggu hantaran listrik pada serabut-serabut syaraf otak (yang menyerupai kabel fiber-optic). Kerusakan ini bisa dideteksi dengan melakukan pemeriksaan darah untuk brain-autoimmune.

Di Amerika, pemberian IVIG untuk autisme dilakukan di klinik ataupun rumah sakit. Di Indonesia, bisa dilakukan di rumah sakit mana saja dengan mengikuti protokol yang sudah ada, bila diperlukan dapat dengan bimbingan dari saya.

Salah satu kendala utama pemberian terapi IVIG adalah biaya yang mahal, oleh karena diberikan dalam dosis yang cukup besar yaitu 800 mg per kilogram berat bedan anak. Jadi untuk Haydar dengan berat badan 15 kg, dibutuhkan Imunoglobulin G sebanyak 12.000 mg (= 12 gram). Dengan harga 1 gram imunoglobulin G yang berkisar sekitar 1-2 juta rupiah, maka dibutuhkan dana sekitar 15 juta rupiah tiap bulannya.

Terapi IVIG ini diberikan setiap 4 minggu sekali. Pada beberapa kasus, pemberian pertama/kedua saja sudah menampakkan perkembangan yang luar biasa, yaitu terjadi lonjakan bicara dan kemampuan belajar.
Namun umumnya efek perbaikan mulai tampak setelah pemberian keempat sampai keenam.
Jika belum terlihat perkembangan, terapi dicoba diteruskan sampai paling tidak sebanyak 10 kali.
Tentunya efek terbaik jika diberikan secara sedini mungkin, semakin dini maka hasilnya akan semakin baik.
Jika tampak terjadi perbaikan, maka terapi dilanjutkan sampai secara klinis tidak lagi terlihat perkembangan/perbaikan yang signifikan (nyata/tampak jelas), namun tentunya evaluasi laboratoris juga dapat mendukung hal ini.

Sebelum dilakukan terapi IVIG/IVGG dalam dosis besar ini, perlu dilakukan pemeriksaan imunoglobulin A. Jika hasil pemeriksaan imunoglobulin A terdapat kadar yang rendah, maka terapi IVIG harus dilakukan dengan ekstra hati-hati terhadap kemungkinan terjadinya reaksi anafilaksis saat pemberian imunoglobulin G ini.

Read more »

APPLIED BEHAVIOR ANALYSIS (ABA/LOVAAS) UNTUK AUTISME

Applied Behavior Analysis (ABA/Lovaas) Untuk Autisme
Dr. Rudy Sutadi, SpA, MARS, SPdI
(Dokter Spesialis Anak. Konsultan Ahli Autisme, Applied Behavior Analysis, dan Biomedical Intervention Therapy)

ABA (Applied Behavior Analysis) yaitu suatu ilmu perilaku terapan untuk mengajarkan dan melatih seseorang agar menguasai berbagai kemampuan yang sesuai dengan standar yang ada di masyarakat.
Penggunaan ABA tidak hanya terbatas pada autisme saja, tetapi sangat luas diterapkan dalam berbagai bidang, yaitu misalnya olahraga, manajemen, pendidikan, vocational-skill (keterampilan misalnya dalam melatih pilot pesawat terbang), dlsb.

Dasar-dasar ABA sudah dikembangkan sejak mulai 1 abad yang lalu, dan melalui berbagai penelitian yang luas dan banyak sekali.
ABA untuk penyandang autisme pertama kali diterapkan oleh Prof. Ole Ivaar Lovaas (meninggal dunia pada 2 Agustus 2010 dalam usia 83 tahun) di UCLA (University of California, Los Angeles) pada tahun 1962.
Kemudian beliau mempublikasikan hasilnya pada tahun 1967 dan berbagai publikasi penelitian-penelitian lainnya pada tahun-tahun berikutnya. Publikasi monumental ini menyebabkan ABA dikenal juga sebagai Metode Lovaas.

Sejak itu sampai sekarang, tehnik-tehnik maupun kurikulum ABA untuk penyandang autisme sudah sangat dikembangkan oleh para ahli maupun praktisi ABA, dengan melalui berbagai penelitian dan penerapan, sehingga membuahkan hasil yang menakjubkan dalam terapi autisme.
Oleh karena itulah ABA sangat direkomendasikan oleh NYSDOH (New York State Department Of Health, 1997) dan US Department Of Health (1999), serta AAP (American Academy Of Pediatrics, 2007).

Kelebihan ABA untuk penyandang autisme antara lain (tapi tidak terbatas pada ini saja), yaitu kurikulum yang sistematik, terstruktur dan terukur.
Sistematik yaitu terapi dimulai dari tingkat kemampuan anak saat assessment (penilaian/pemeriksaan) dibuat, dan apakah prasyarat untuk mengajarkan/melatih aktivitas/program/kurikulum bersangkutan sudah dikuasai oleh anak, bila belum maka diajarkan/dilatih terlebih dahulu prasyaratnya.
Kemudian, setelah suatu aktivitas dikuasai, dilanjutkan dengan aktivitas berikutnya yang sudah jelas urutan-urutan/tahapannya sampai program/kurikulum berakhir/selesai yaitu anak masuk ke dalam mainstreaming (yaitu anak masuk sekolah reguler, berkembang seperti anak lain sepantarannya, dan kemudian bisa hidup mandiri di masyarakat).
Terstruktur, yaitu dalam mengajarkan/melatih suatu aktivitas/program/kurikulum, digunakan berbagai teknik terapan (misalnya DTT, DT, EO, dlsb) yang telah diteliti dan dikembangkan oleh para ahli dan praktisi ABA.
Terukur, yaitu digunakan lembar penilaian sehingga kita semua bisa dengan yakin mengatakan bahwa seorang anak telah bisa/menguasai suatu aktivitas/program/kurikulum ataukah belum.

Pada berbagai penelitian, didapatkan bahwa anak-anak autistik yang diterapi dengan ABA mengalami kemajuan yang pesat dan signifikan dalam hal IQ, bahasa, kemampuan akademik, dan perilaku adaptif maupun perilaku sosialnya.
Bahkan pada suatu penelitian, beberapa anak “mantan autistik” yang telah diterapi dengan ABA, dicampur (diikut sertakan) dengan anak-anak yang lain yang tidak pernah mengalami gangguan perkembangan apapun, kemudian dilakukan tes oleh para ahli.
Ternyata anak-anak “mantan autistik” yang telah diterapi dengan ABA tersebut tidak dapat dibedakan dengan anak-anak lainnya yang tidak pernah mengalami gangguan perkembangan apapun dalam hal IQ, bahasa, kemampuan akademik, dan perilaku adaptif maupun perilaku sosialnya.

Di Indonesia, banyak orang-orang/terapis-terapis dan tempat-tempat terapi yang mengatakan menggunakan ABA, namun ternyata bukan ABA sebenarnya atau bisa dikatakan sebagai ABA-ABA-an, ataupun ternyata banyak salahnya. Sehingga ada orang-orang yang mengemukakan bahwa ABA tidak berhasil, padahal mereka merujuk pada orang-orang/terapis-terapis atau tempat-tempat terapi yang demikian itu, sehingga sepatutnyalah bahwa kesalahan itu tidak ditudingkan kepada ABA.

Ada juga orang-orang dan tempat-tempat terapi yang menggunakan istilah yang salah, yaitu Behavior Therapy (BT) dan Behavior Modification (BM).
Itu menandakan ketidaktahuan mereka, oleh karena BT digunakan untuk menterapi perilaku patologis, ump. fobia, depresi, ansietas, chronic pain dlsb.Jadi bukan untuk menterapi autisme.
Sedangkan istilah Behavior Modification (BM) merupakan istilah kuno (lama/jadul). Yaitu, dalam perkembangan ilmu perilaku yang bersumber dari Operant Conditioning (Skinner, 1938) dan Respondent Conditioning/Conditioned Reflex (Pavlov, 1989, 1927), dengan melalui berbagai perkembangan, akhirnya menjadi Behavior Modification (Watson, 1962; Ullman

Read more »

ANTARA AJAX DAN PHP -DENGAN- AUTISME DAN ABA (APPLIED BEHAVIOR ANALYSIS)

Antara Ajax dan PHP -dengan- Autisme dan ABA (Applied Behavior Analysis)
Dr. Rudy Sutadi, SpA, MARS, SPdI
(Dokter Spesialis Anak. Konsultan Ahli Autisme, Applied Behavior Analysis, dan Biomedical Intervention Therapy)

Ada orang-orang yang menterapkan berbagai metode yang tidak khusus untuk terapi autisme tetapi tetap saja digunakan untuk menterapi autisme, padahal tidak ada penelitian yang membuktikan efektivitas dan efisiensinya untuk kesembuhan autisme.

Katakan saja misalnya Terapi Wicara. Ini tidak dikembangkan untuk menterapi autisme, tetapi lebih ditujukan untuk tuna-rungu, bibir-sumbing, pasca-stroke, dlsb.
Lalu kenapa tetap saja mereka menterapkan terapi wicara yang tidak untuk autisme namun tetap saja dilakukan juga?

Ternyata jawabannya saya dapatkan dari tempat lain, dari forum website yang sama sekali tidak berhubungan dengan autisme.
Pada forum tersebut terdapat keluh-kesah dan pertanyaan dari seseorang, tentang bagaimana sulitnya dia mencoba membuat potongan command yaitu sleep() di AJAX agar supaya program berhenti sementara seperti halnya sleep() di PHP. Itupun belum juga berhasil.

Demikianlah kemudian terjadi diskusi-diskusi dari sesama pengguna forum tersebut. Namun kemudian para diskusiwan tersebut terhenyak dengan komentar seseorang, yang sangat singkat tetapi menohok, yaitu “what’s wrong with setTimeOut()?”
Gedubrak, oalaaah, iya yaaa, kalau kita berada di AJAX, maka kerjakanlah tehnik-tehnik yang memang sesuai untuk AJAX. Untuk apalagi mengambil metode yang tidak dikembangkan khusus untuk AJAX, dan terlebih lagi tidak berhasil. Jadi, rupanya orang tersebut (dan para diskusiwan) tidak/belum tahu command yang sesuai dan diperlukan yang seharusnya digunakan dalam AJAX, tidak perlu repot-repot dengan sleep(), tetapi gunakan saja setTimeOut() kenapa sih?!

Saya, tersenyum, iya ya, sama halnya dengan autisme. Tidak usahlah berkutat dengan metode yang memang tidak dikembangkan khusus untuk autisme, sudah begitu tidak berhasil lagi. Jadi, gunakanlah metode yang khusus dikembangkan untuk autisme, yang sudah terbukti efektif dan efisien.

Untuk terapi autisme ini, ABA khusus dikembangkan untuk autisme, dan berdasarkan hasil penelitian ternyata terbukti efektif dan efisen. Sebagaimana dianjurkan oleh NYSDOH (1997), USPHS (1999), dan AAP (2007).

Kelebihan ABA, antara lain metodenya berdasarkan ilmu yang sudah lebih dari 1 abad, kemudian sistematik, terstruktur, dan terukur. Sistematika, struktur, penilaian, konsep-konsep, prinsip-prinsip, dlsb nya dikembangkan melalui berbagai penelitian. Dan terlebih lagi, ternyata terbukti efektif dan efisien.

Jadi, kalau sudah ada metode yang (almost) perfect ini, yang cocok untuk autisme, maka buat apa lagi mencoba-coba metode yang lain? Sama halnya, pada AJAX tidak perlu berkutat dengan sleep(), tetapi gunakan saja setTimeOut().

Tetap semangat...!
Autisme? Siapa takuuut...?!
Autisme bisa sembuh/disembuhkan...!
Autism is treatable...! Autism is cureable...!
Verbal yuuuk...! Sekolah reguler yuuuk...! Sembuh yuuuk...!!!

Read more »

DRAGONS DEN DAN KESEMBUHAN AUTISME

Dragons Den Dan Kesembuhan Autisme
Dr. Rudy Sutadi, SpA, MARS, SPdI
(Dokter Spesialis Anak. Konsultan Ahli Autisme, Applied Behavior Analysis, dan Biomedical Intervention Therapy)

Dragon’s Den (Sarang Naga), adalah suatu acara di BBC Knowledge, yaitu berbagai orang dari berbagai latar belakang, menghadapi 5 orang multi-milyuner yang merupakan pengusaha kelas kakap, untuk mengajukan permohonan dana dengan sistem kerjasama bagi hasil.

Pada suatu episode, ada seorang penemu yang mengajukan pinjaman sebesar 50ribu pound untuk mengembangkan usahanya, antara lain untuk pemesanan 50ribu alat buatannya. Orang tersebut membuat suatu alat sederhana berupa lempengan untuk ditaruh di bawah pizza beku yang dimasak dengan microwave.
Seperti diketahui, pada pizza beku yang dimasak dengan microwave, maka akan terjadi masalah “becek di tengah” (itu istilah orang tersebut, yang menjadikan para Naga tergelak). Hal tersebut terjadi oleh karena bagian tengah yang paling akhir mencair, sedangkan bagian lainnya telah lebih dahulu matang. Nah alat tersebut mencegah terjadinya “becek di tengah”.

Selesai presentasi, mulailah dilancarkan pertanyaan-pertanyaan oleh para Naga untuk mengetahui prospek bisnisnya.
Ternyata 3 Naga tidak melihat kesempatan menguntungkan. Seorang Naga mengatakan jika biaya produksi per buah sebesar 65 pence dan harga jual 2 pound, maka jika dia minta bagi hasil sebesar 100% saja maka dia tidak akan mendapat keuntungan. Seorang lagi mengatakan, jual saja lisensinya ke perusahaan besar, sehingga walau dia hanya mendapat 10 pence saja maka sudah untung baginya. Bahkan seorang Naga lainnya memberi komentar yang cukup kasar, yaitu agar supaya dia berhenti berhayal, jangan berbuat gila lagi, jangan membuat apa-apa lagi, teruskan saja bekerja sebagai pegawai.

Biasanya jika seorang Naga saja telah memberi penilaian yang tidak baik, maka Naga lainpun mempunyai penilaian yang lebih kurang sama. Namun pada kali itu, seorang Naga berpendapat lain, rupanya dia melihat celah bisnis dan prospeknya jika pemasaran/distribusi melalui jalur-jalur yang dia kuasai. Kemudian Naga tersebut mengajukan penawaran, bahwa dia bersedia memberikan dana setengah dari yang diperlukan dengan konsesi 25%. Begitupun dengan seorang Naga lainnya, yang juga melihat prospek yang bagus berdasarkan jalur bisnis yang dia kuasai. Sehingga kemudian terjadilah kesepakatan bisnis, dan penemu tersebut mendapat sokongan dana yang diperlukan.

Lalu, apa hubungannya dengan kesembuhan autsime? Secara langsung memang tidak ada. Namun kita bisa mengambil pelajaran, bahwa orang-orang yang tidak tahu dan/atau tidak menguasai ilmu untuk kesembuhan autisme maka mungkin akan alergi terhadap kata sembuh, bahkan mungkin menghujat dan menyerang habis-habisan. Seperti juga ketiga Naga tersebut di atas, bahkan seseorang mencela dengan mengatakan profesor gila.
Namun bagi mereka yang mengetahui dan menguasai ilmunya untuk kesembuhan autisme, maka mereka akan menyokong hal tersebut, sama halnya dengan dua Naga tersebut di atas yang tidak mempedulikan ketiga Naga lainnya, karena mereka tahu serta menguasai cara untuk keberhasilan produk yang diajukan itu.

Tetap semangat...!
Autisme? Siapa takuuut...?!
Autisme bisa sembuh/disembuhkan...!
Autism is treatable...! Autism is cureable...!
Verbal yuuuk...! Sekolah reguler yuuuk...! Sembuh yuuuk...!!!

Read more »

AUTISME: SEMBUH ATAU TIDAK SEMBUH??? PILIHAN DI TANGAN ANDA!!!

Autis-Autism-Autisme: Sembuh Atau Tidak Sembuh? Pilihan Di Tangan Anda!!!
Dr. Rudy Sutadi, SpA, MARS, SPdI
(Dokter Spesialis Anak. Konsultan Ahli Autisme, Applied Behavior Analysis, dan Biomedical Intervention Therapy)

Selama saya kuliah di kedokteran ataupun sebagai dokter, baik dokter umum ataupun spesialis anak, saya selalu bertemu dengan orang-orangtua yang mengharapkan kesembuhan bagi anak-anak mereka.
Tidak pernah saya bertemu dengan satupun orangtua yang tidak mengharapkan kesembuhan bagi anaknya.
Untuk penyakit-penyakit yang berat sekalipun, orang-orangtua tersebut selalu mengharapkan kesembuhan. Bahkan untuk penyakit-penyakit yang menurut ilmu kedokteran saat itu/kini belum diketahui obat/pengobatannya dan atau yang secara statistik diketahui usianya tidak lama lagi, mereka tetap mengharapkan kesembuhan. Berbagai hal akan mereka usahakan, termasuk terapi alternatif maupun mengharapkan mukjizat.

Terus terang, saya baru-baru ini kaget luar biasa. Ternyata ada orangtua dari penyandang autisme yang berpendapat/menyatakan/meyakini bahwa autisme tidak bisa sembuh (walaupun umur anaknya baru sekitar 3 tahun).
Sungguh aneh. Tidak masuk dalam nalar saya.
Jika yang menyatakan hal tersebut bukan orangtua yang mempunyai anak autistik, mungkin bisa dimaklumi, oleh karena mungkin tidak ada simpati apalagi empati terhadap anak-anak autistik.
Namun jika yang menyatakan hal tersebut adalah orangtua dari anak autistik, wah, tidak habis pikir saya. Apakah mereka tidak mempunyai perasaan terhadap anak-anak mereka? Seakan-akan jadi sepertinya mereka tidak mengharapkan kesembuhan pada anak-anak mereka, atau sepertinya mereka mendoakan/mengharapkan anak-anak mereka tidak sembuh?

Pada orang-orangtua yang saya sebutkan di atas sebelumnya saja, mereka akan mengusahakan segalanya, bahkan mengharapkan mukjizat. Mengapakah pada orang-orangtua autistik yang saya sebutkan itu secara prematur memvonis anak mereka tidak bisa sembuh? Jadi sepertinya seakan-akan mereka mengharapkan/mendoakan ketidak sembuhan anak mereka. Padahal sudah diberitahukan bahwa harapan sembuh itu besar, dan sudah ditunjukkan jalannya untuk mencapai kesembuhan itu. Mengapa...???
Di samping itu, dengan mereka percaya/yakin bahwa anak mereka tidak akan sembuh, maka pastilah mereka tidak akan berusaha maksimal dan optimal.

Jadi, wahai orang-orangtua, apakah anak-anak autistik anda akan sembuh atau tidak? Pilihan ada di tangan anda.
Sedangkan saya memilih bahwa anak-anak autistik bisa sembuh. Autisme bisa sembuh/disembuhkan. Dan saya akan tetap berjuang serta membantu anak-anak autistik tersebut beserta orang-orangtua yang memang mau dibantu untuk kesembuhan anak-anak mereka.

Sekali lagi, apakah anak-anak autistik anda akan sembuh atau tidak? Pilihan ada di tangan anda!!!

Read more »